Il webinar organizzato da SISDCA il 15 luglio dal titolo “DENTRO ALLA CLINICA” ha visto la partecipazione attiva di due attori fondamentali della nostra associazione, il Dott. Giovanni Gravina e la Presidente Maddalena Patrizia Cappelletto; il primo nella veste di Medico specialista per i disturbi del comportamento alimentare e grande conoscitore delle dinamiche relazionali che da questi scaturiscono, l’altra nella veste di rappresentante del Coordinamento Nazionale dca, nonché dell’Associazione la Vita oltre lo specchio e come portavoce di tutti i genitori che hanno vissuto sulla propria pelle quello che significa avere un figlio che lotta con i DA.
Dobbiamo dire che il titolo del webinar “DENTRO ALLA CLINICA” è stato forse un po’ forviante, poteva far pensare che fosse rivolto agli addetti ai lavori, ai tanti medici e operatori professionali che sostengono e guidano il percorso di cura nei DA e che il linguaggio e le informazioni fossero di carattere medico-scientifico.
In realtà, la modalità semplice con cui sono stati trattati gli argomenti e esposti i criteri di intervento si sono rivelati alla portata di tutti e noi genitori ci siamo veramente sentiti parte di un’ alleanza terapeutica e abbiamo con grande piacere scoperto che nel percorso di cura un ruolo importante può essere svolto proprio da noi genitori che siamo stati definiti dal Prof. Nizzoli “ ESPERTI per ESPERIENZA”.
Il professore ha più volte ribadito quanto sia fondamentale il coinvolgimento dei genitori nel percorso di cura dei propri figli e che, in quanto parte attiva della cura devono essere formati, sostenuti e ascoltati perché portavoce di un vissuto che può aiutare a riconoscere i bisogni che il figlio esprime attraverso il sintomo e tutto questo può costituire un grande aiuto per i medici e per altri genitori.
Il Dott. Armando Cotugno nel presentare il modello d’intervento del Centro Disturbi Alimentari ASL Roma1, ha sottolineato quanto i genitori vengono coinvolti sin dall’inizio nel progetto terapeutico e quanto spazio venga dato al sostegno genitoriale che si attiva attraverso l’associazione di familiari operante nel territorio romano.
Ha inoltre parlato dell’importanza del coinvolgimento attivo, ove possibile, anche dei fratelli e delle sorelle.
La testimonianza di Patrizia ha come sempre costituito il fulcro emotivo degli interventi, perché solo chi ha vissuto sulla propria pelle certe esperienze può sintetizzarle e esprimerle con l’empatia che nasce spontanea tra chi ha avuto vissuti simili
Patrizia ha ripercorso i vari momenti che caratterizzano la malattia e la cura, il disorientamento tipico dei primi momenti, il disarmo di fronte a qualcosa di irrazionale, la rabbia e il senso di impotenza che si prova vedendo la propria figlia che si autodistrugge e anche la rabbia provata qualche volta verso i medici.
Una rabbia che è scatenata molto probabilmente, dal senso di inadeguatezza per non essere stati in grado di prevenire quello che sta succedendo e dobbiamo costringerci ad ammettere di aver fallito, farci da parte e delegare ad altri quello che non siamo stati in grado di fare.
Spesso i genitori si sentono frustrati ed arrabbiati perché pensano di dover “abdicare” al proprio ruolo, quello di educatori, ed è essenziale far comprendere loro che invece, delegando ad altri la cura, possono permettersi di riprendere quel ruolo, di riconoscersi competenze e capacità, di migliorare l’ascolto e l’attenzione verso la propria figlia o il proprio figlio.
La CONFLITTUALITA’ verso i medici si deve trasformare in ALLEANZA, è fondamentale che i genitori deleghino gli aspetti della cura agli operatori, come è fondamentale che facciano un passo indietro perché è il momento di fidarsi e affidarsi completamente per non rischiare di interferire nel percorso terapeutico.
Bisogna spiegare bene tutto questo ai genitori che devono approfittare di questa occasione per ricostruire il ruolo genitoriale che può essere stato invalidato dal Disturbo Alimentare.
Questo Webinar ci ha dato tante occasioni per riflettere su come le associazioni svolgano un’attività di sostegno importantissima per i pazienti e per le loro famiglie specialmente in questo momento in cui i tempi di attesa per essere inseriti nel percorso di cura sono particolarmente lunghi, come possano migliorare ulteriormente le proprie attività volte al sostegno e all’accoglienza dei genitori, e ha riconosciuto quanto sia necessario che i medici interagiscano con i genitori e li coinvolgano nel percorso di cura perché si crei un fronte unito contro la malattia.
